Una profonda gratitudine va agli utenti dei gruppi di psicoeducazione per il disturbo bipolare, familiari e pazienti, fonte inesauribile di crescita professionale e personale.

di
Stefania Iazzetta

Storia di una figlia:

Provo a raccontarmi : il disturbo bipolare è entrato nella mia famiglia quando io avevo 14 anni e mia mamma inizio’ ad avere tutta una serie di problemi che sembravano un esaurimento nervoso ,depressione unipolare ……ma poi c’erano i deliri , le fughe , lo sperperare denaro che la facevano sembrare folle !!! Mia mamma riesce ad avere la diagnosi corretta e a curarsi con il litio circa 10 anni dopo

I miei familiari brancolano nel buio ,mio babbo e i miei nonni non sono mai stati in grado di spiegarmi cosa fosse davvero successo alla mamma e quando lei stessa capi’ qualcosa di piu’ sulla sua situazione, nessuno di noi voleva sapere ma solo dimenticare e vivere nella serenità e non piu’ nell’ansia di una nuova crisi. Le crisi arrivavano per tanti motivi : una malattia di un familiare,un lutto , ma anche l’avvicinarsi delle festività natalizie , i miei 18 anni ……

Ripensando poi alla famiglia , forse la mamma non è stata la prima ma suo padre ,mio nonno finito il lavoro e andato in pensione , scivolo’ pian piano in elucubrazioni paranoiche per cui cercava cimici nei divani , cercava di sfuggire a fantomatici inseguimenti con noi nipoti a bordo che ci sentivamo un po’ 007 e naturalmente credevamo ciecamente al nonno.

Comunque la malattia della mamma mi segno’ in modo del tutto diverso vista anche la mia età e arrivai a pensare che questa malattia mentale era la peggior cosa che mi potesse accadere , che non ci si poteva altro che vergognare di una madre che parlava a sproposito ,aveva reazioni emotive abnormi,in dei momemti vedeva solo nemici e litigava con tutti.

Forse per questo negli episodi depressivi che hanno preceduto l’esordio maniacale della malattia, io non ho mai voluto prendere nemmeno in considerazione che potessi anche io soffrire del disturbo bipolare e …….lo psichiatra che mi seguiva mi assecondo’ curandomi solo al bisogno

Pian piano curando me stessa e ritrovando un equilibrio ,un’autostima ed una forza sana per affrontare le difficoltà della vita , anche il rapporto con mia madre è migliorato ,la mia rabbia di non averla avuta vicino in anni importanti della mia vita è passata e dato che è ancora in vita cerco di recuperare dei vissuti che mi mancavano a causa del disturbo bipolare.

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Il  Disturbo Bipolare è una condizione grave, ricorrente e invalidante che compromette in maniera significativa il funzionamento sociale e la qualità di vita sia della persona che della famiglia. L’esordio del disturbo, infatti, è un evento altamente stressante per l’equilibrio familiare, per diversi fattori: i familiari si trovano davanti a cambiamenti repentini e significativi del comportamento della persona che non riescono a comprendere e spiegare, vi possono essere tentativi di suicidio, abuso di alcol e sostanze, condotte pericolose per la persona, compromissione del funzionamento lavorativo e scolastico, difficoltà economiche, problemi coniugali e nel ruolo genitoriale.

Tutti questi elementi possono portare allo sviluppo di emozioni dolorose come un forte senso di colpa per la condizione del proprio familiare, rabbia sia verso sé che verso la persona che non sta bene, tristezza e depressione, un forte senso di impotenza e demoralizzazione. A questi si possono poi associare comportamenti disfunzionali, come l’ipervigilanza  guidata dal perenne timore del ripresentarsi del disturbo, eccessiva attenzione sull’umore e controllo dei comportamenti del paziente, problemi di comunicazione all’interno del nucleo familiare con alta conflittualità ed alta emotività espressa, una chiusura della famiglia verso l’esterno che porta una profonda sofferenza a tutti i membri della famiglia e un’alterazione dei ruoli all’interno del sistema.

Questi, oltre a compromettere il benessere di tutti i membri, hanno un ruolo importante anche nel ripresentarsi del disturbo.
Purtroppo non sempre i familiari ricevono informazioni corrette sul disturbo, sostegno e indicazioni su come far fronte alle fasi dell’umore.
Negli ultimi 10-15 anni diversi studi hanno sottolineato l’importanza di un coinvolgimento attivo della famiglia nel trattamento della persona con disturbo bipolare, riducendo così il carico familiare e migliorando la comunicazione e le abilità dei caregivers, che divengono sostegno fondamentale per la persona per far fronte al disturbo

Storia di una madre:

Sono la mamma di un ragazzo con patologia bipolare 1, cos’è 1?  Sono giri sulle montagne russe con tutto e di più.

Dopo un’adolescenza tormentata e incomprensibile con un fatto che ha portato al ricovero è arrivata la diagnosi.
Si! mi sono sentita sprofondare in un buco nero, disperata davanti a questa cosa sconosciuta  ma soprattutto “impotente”, sensazione terribile!

Da quel momento ad oggi, circa 10 anni fa, lentamente molto lentamente tutto ha avuto però un senso.

I suoi tormenti non erano portati dall’età ma non stava bene e il bersaglio più facile dove scaricare la sua onnipotenza erano le persone più vicine, principalmente famiglia ma anche amici.

Dalla diagnosi in poi tutto è stato più chiaro per lui e per noi famigliari, anche se i momenti pesanti non mancano abbiamo imparato a gestirli e a non spaventarci.

Accettare questa nuova situazione, accettare quello che c’è ma non si vede e che a volte scoppia all’improvviso senza un perché, difficile accettare forse impossibile.

 Io, con il senno di poi, credo di non aver mai accettato non ci sono riuscita.

Mi è stato più facile iniziare un percorso nuovo diverso cercando di conoscere la patologia, imparando con lui a capire quando le emozioni stanno per cambiare e si sta per partire con un giro di montagne russe che possono fare molto male e destabilizzare tutti, capire e fermare tutto prima che inizi.

Nonostante ancora oggi a volte il senso di colpa si faccia strada e cerchi di prevalere, la conoscenza della patologia mi ha portata, cercando di mantenere  sempre toni bassi, a sentirmi sicura nel mantenere ferma la mia parola e il mio pensiero davanti ad attacchi verbali durissimi di mio figlio.

Adesso vive da solo e si dà da fare per lavorare, ha ripreso vecchie amicizie e fatte nuove.

Sono stati anni pesanti, spesso sotto attacchi feroci e notti di pianto, sentirsi sempre sul filo di un rasoio misurando le parole e anche i comportamenti mi sentivo sempre sotto esame, giudicata e attaccata ma piano piano tutto questo è svanito.

Capire con la psicoeducazione che non era la mia inadeguatezza come persona e come mamma ad aver portato tanto dolore in lui mi ha dato sicurezza, conoscere la patologia mi ha avvicinata a mio figlio, a capirci e a camminare insieme quando ha bisogno di me.

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Gli interventi sui familiari, in accordo con le linee guida NICE della British Association for Psychopharmacology, rappresentano uno degli  interventi psicosociali più efficaci nel trattamento del disturbo bipolare.

Molti autori  (Miklowitz et al. 200; 2003; Reinares et al. 2008; 2010; Miller et al. 2008) dimostrano come l’intervento psicoeducativo con i familiari abbia un impatto significativo sulla riduzione della sintomatologia e sul corso della malattia, una maggiore compliance al trattamento, un miglioramento nella comunicazione e nel funzionamento globale sia del paziente che della famiglia.

I gruppi di psicoeducazione per i caregiver rispondono, infatti, al bisogno dei familiari di avere un maggiore supporto, informazioni e strategie per affrontare la malattia e le sue conseguenze. Il gruppo permette la condivisione delle esperienze che porta ad una riduzione degli stati emotivi dolorosi ed ad una maggiore accettazione, oltre ad offrire uno spazio in cui poter parlare liberamente dei proprio sentimenti e dei sentimenti rispetto al paziente e al disturbo, che non avrebbero possibilità se no di essere espressi.

Fornire indicazioni sul disturbo e strategie di comunicazione e di coping verso le ricadute riduce la conflittualità all’interno della famiglia, incrementa il supporto che questa può dare al paziente, riduce le ricadute e migliora il benessere di tutti i membri della famiglia.

 

Storia di un padre (piccoli frammenti):

Anche i componenti della famiglia sono stati coinvolti dal complesso stato di salute di S.; ognuno di noi lo ha vissuto con le proprie sensibilità: sorpresa, rifiuto, imbarazzo, disagio, vergogna sono stati sentimenti immediati, seguiti da momenti di tristezza, sofferenza, prostrazione e disperazione, che hanno compromesso l’armonia della famiglia, fino a metterne a repentaglio l’integrità.

Gli episodi di mania sono stati numerosi e intensi, seguiti da altri di una profonda e prolungata depressione;

Per molto tempo il rapporto con mia figlia è stato di incomprensione prima e di ostilità e di contrapposizione poi, senza mai vedere uno spiraglio di soluzione.  Per molti anni ho presunto che quello di S. fosse il comportamento di una figlia viziata e male educata.  Più di una volta sono stato vicino alla decisione di abbandonare S. al suo destino e cacciarla di casa.

……

Restare nell’ ignoranza della malattia è stata per me una necessità e un alibi per negarla sotto tutti gli aspetti; per molti anni ho rifiutato l’idea che nella mia famiglia ci potesse essere qualcuno con una malattia mentale.

…….

Durante gli incontri dei gruppi di psicoeducazione ognuno raccontava la propria esperienza, che non era così tanto diversa dalle altre, ci confrontavamo ci comprendevamo, ci confortava il sentire che non eravamo gli unici genitori al mondo ad essere coinvolti e, soprattutto, imparavamo a gestire la malattia dei nostri familiari.

Si familiarizzava con il disturbo bipolare, entrarono nel nostro lessico termini quali psico-educazione, tono dell’umore, ipomania, depressione, sintomi, prodromi, grafico vitale, ecc; non solo se ne apprendeva il significato, si imparava ad individuarli in anticipo nel nostro familiare.

Parlare della malattia con i nostri figli non era più imbarazzante, riuscivamo insieme a delineare un’alleanza per un patto terapeutico per un intervento rapido ed efficace per contenere gli effetti delle ricadute.

Consapevolezza e conoscenza della malattia hanno modificato il mio atteggiamento e favorito il mio radicale cambiamento sul comportamento da tenere.  Non credo di aver capito tutto e risolto definitivamente i problemi ma, con l’aiuto di Medici e Operatori appassionati del loro lavoro, ho fatto passi da gigante per migliorare la qualità della vita di mia figli

 

(Ringrazio gli operatori e utenti del Centro Diurno “Fili e Colori” Firenze Q5)

Bibliografia

Miller IW, Keitner GI, Ryan CE, et al. Family treatment for bipolar disorder: family impairment by treatment interactions. J Clin Psychiatry 2008;69:732-40.
Miklowitz DJ, George EL, Richards JA, et al. A randomized study of family-focused psychoeducation and pharmacotherapy in the outpatient management of bipolar disorder. Arch Gen Psychiatry 2003;60:904-12.

Miklowitz DJ, Simoneau TL, George EL, et al. Familyfocused treatment of bipolar disorder: 1-year effects of a psychoeducational program in conjunction with pharmacotherapy. Biol Psychiatry 2000;48:582-92.
Miklowitz DJ, Scott J. Psychosocial treatments for bipolar disorder: cost-effectiveness, mediating mechanisms, and future directions. Bipolar Disord. 2009;11(Suppl 2):110-22.

Reinares M, Vieta E, Colom F et al. Impact of a psychoeducational family intervention on caregivers of stabilized bipolar patients. Psychother Psychosom 2004;73: 312–319

Reinares M, Colom F, Sanchez-Moreno J, et al. Impact of caregiver group psychoeducation on the course and outcome of bipolar patients in remission: a randomized controlled trial. Bipolar Disord 2008;10:511-9.

Scott J, Colom F. Psychosocial treatments for bipolar disorders. Psychiatr Clin North Am 2005; 28: 371–384.