di
Andreina Arcuri

Giornata Mondiale sulla consapevolezza dell’autismo

Il 2 aprile ricorre la giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU per garantire i diritti a tutte le persone che soffrono dello spettro autistico e alle loro famiglie.

Un tempo questa sindrome era poco conosciuta, fortunatamente oggi la parola autismo fa meno paura. Tanti sono stati i passi avanti negli studi e nelle terapie, ma troppi sono ancora i pregiudizi; per questo è importante sensibilizzare alla conoscenza di questo disturbo.

Ma cosa è l’autismo?

Il DSM 5, Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (2013), definisce i Disturbi dello Spettro dell’Autismo secondo due principali criteri:

• “deficit persistenti della comunicazione sociale e dell’interazione sociale”,
• “pattern di comportamento, interessi o attività ristretti e ripetitivi”.

L’autismo è una condizione del neuro-sviluppo che si manifesta nei primi tre anni di vita e può coinvolgere varie aree di funzionamento:

• Linguaggio e comunicazione: si assiste ad una difficoltà nella produzione verbale e non verbale e a comprendere il linguaggio verbale e non verbale. Le persone autistiche possono avere difficoltà di articolazione del linguaggio e dei suoni e interpretare il linguaggio in maniera letterale, non cogliendo le sfumature come l’ironia o i giochi di parole.
• Interazione sociale: l’interesse e la capacità di stabilire una comunicazione sociale o di rispondere alle interazioni altrui è compromessa o anomala.
• Interessi ristretti, comportamenti e abitudini rigidi, ripetitivi e stereotipati: oltre ad aderire in modo rigido alle routine, le persone con autismo spesso manifestano difficoltà a tollerare i cambiamenti, soffrendo di forte ansia e instabilità nel caso essi si verifichino inaspettatamente.
• Regolazione emotiva: possono essere presenti manifestazioni anomale delle emozioni, difficoltà o incapacità di riconoscere le emozioni negli altri e di adattare di conseguenza il comportamento.
• Area sensoriale: poca sensibilità o ipersensbilità a stimoli di vario genere.
• Funzioni esecutive: riguardano la capacità di pianificare, di organizzarsi e di modificare il comportamento in base al contesto e alle circostanze, e possibili risposte inadeguate.
• Attentiva: compare una difficoltà a modificare l’oggetto dell’attenzione e le proprie azioni e routine, ad affrontare i cambiamenti, a passare da una attività all’altra.

 

Il disturbo dello spettro autistico può presentarsi anche in comorbidità con un deficit cognitivo o altre condizioni mediche o genetiche.

 

Queste caratteristiche fanno sì che la persona veda il mondo in maniera diversa, reagisca e interagisca in modo diverso.

Chi non vive e convive, direttamente o indirettamente l’autismo in prima persona può maturare delle convinzioni sbagliate rispetto a questa condizione, aumentando il rischio di alimentare pregiudizi; per questo è importante sfatare alcuni miti.

 

Sfatiamo alcuni miti

1. Le persone con autismo sono tutte uguali.

Non sono uguali l’una con l’altra, ognuno può avere caratteristiche diverse e problematiche in varie aree, più o meno accentuate. Tali disabilità sono descritte come “disturbi dello spettro” perché colpiscono ogni persona in tanti modi diversi e possono variare da molto lievi a gravi.

2. Si può guarire dall’autismo.

Esso è una condizione che dura tutta la vita, ma grazie a specifiche terapie costruite sulla specificità del paziente e del grado di autismo, è possibile trovare nuovi modi per gestire la vita e la quotidianità e vivere una vita il più possibile integrata.

3. Le persone con autismo non vogliono avere amici.

Una persona autistica può avere difficoltà di socializzazione e di interazione con gli altri. Potrebbe sembrare timida o poco amichevole, ma solo perché ha difficoltà di comunicare il suo desiderio di amicizia nello stesso modo in cui hanno imparato a fare tutti gli altri.

4. Non sopportano il contatto fisico né quello visivo diretto. 

Non sempre è vero. Alcuni non evitano il contatto ma lo cercano anche se comunque rimane la difficoltà tipica della sindrome di stabilire relazioni.

 

5. Le persone con autismo non provano e non sanno comunicare nessun tipo di emozione.

L’autismo non rende l’individuo incapace di provare emozioni, semplicemente, porta la persona a comunicare le proprie emozioni e a percepire le espressioni degli altri in modo diverso, spesso in modo notevolmente amplificato sia nell’intensità che nell’espressione.

6. Le persone con autismo hanno tutte una disabilità cognitiva.

Spesso l’autismo porta con sé non soltanto difficoltà, ma anche eccezionali abilità. Molte persone autistiche possiedono un quoziente intellettivo che varia da un livello pressoché normale ad un livello molto alto. Alcuni di loro, infatti, si distinguono particolarmente nei campi della matematica e della musica.

7. Non parlano e non mostrano affetto.

L’assenza di una comunicazione verbale è un tratto alle volte presente ma non è una condizione condivisa da tutti. Comune, invece, è la difficoltà di esprimere affetto. La difficoltà deriva dall’incapacità di calarsi nei panni degli altri: provano i nostri stessi sentimenti ma li manifestano con modalità diverse. Vorrebbero entrare in contatto con gli altri ma non sanno come fare.

8. L’autismo è causato da genitori cattivi, dai vaccini o da intolleranze alimentari.

Durante gli anni ‘50 una teoria chiamata “ipotesi della madre frigorifero” suggeriva come l’autismo fosse causato da madri che mancavano di calore emozionale. Ipotesi oggi chiaramente falsa.

Alla fine degli anni ’90 fu avanzata l’ipotesi da un medico inglese, successivamente radiato dall’albo, di una correlazione tra l’insorgenza dell’autismo e il vaccino trivalente morbillo-parotite-rosolia; anche questa teoria fu quindi smentita.

L’ultimo falso mito nasce dal fatto che in una certa percentuale le persone affette da spettro autistico siano anche affette da intolleranze alimentari, ma non c’è prova scientifica che queste siano la causa dell’autismo.

 

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), almeno 1 bambino su 160 ha un disturbo dello spettro autistico, ma la scarsa conoscenza della condizione e le difficoltà nella diagnosi possono renderne difficile l’identificazione. La mancanza di comprensione ha un enorme impatto sugli individui e sulle loro famiglie. La stigmatizzazione e la discriminazione associate al disturbo restano ostacoli ancora troppo grandi e costituiscono un problema da affrontare a livello globale.
Ecco perché è importante sensibilizzare la comunità su cosa sia realmente l’autismo e cosa sia possibile fare. Per questo ogni anno il 2 aprile alcuni monumenti importanti in Italia e nel mondo si tingono di blu, il colore scelto dall’ONU per l’autismo, nella speranza che nessuno resti solo e isolato nell’affrontare la propria battaglia con questa sindrome.

 

Bibliografia

 

• American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, DSM-5. Arlington, VA. (Tr. it.: Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, Quinta edizione, DSM-5. Raffaello Cortina Editore, Milano, 2014).
• Notbhom, E. (2015). 10 cose che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi. Edizioni Erickson.